Používáním našich stránek souhlasíte s ukládáním souborů cookie na vašem zařízení. Nastavení můžete změnit v prohlížeči.

KONTAKTY

Zuzana Kudrnová
Dukelská 910
290 01 Poděbrady
tel: +420 777 094 057
info(a)kuzu.cz

14. 02. 2018

Příspěvek na péči a diabetické děti

Dětští diabetici 1. stupně a problém v příspěvku na péči

 

Rodiče malých diabetiků bojují každý den o zdraví svých dětí a navíc ještě s úřady (o příspěvky)

 

Dítě diabetik má nárok na příspěvek na péči prvního stupně závislosti,“ řekli nám v nemocnici Motol, když mému rokapůlletému synovi diagnostikovali nemoc Diabetes Mellitus 1. stupně. Když rodič žádá o příspěvek na péči těsně po záchytu nemoci, je z toho všeho tak vykulený, že sám neví, co má říkat. Natož aby věděl, co jej s nemocí čeká, jak bude začátek těžký. Jak bude těžké začlenit dítě do kolektivu a neustále se o něj nebát, že někde zkolabuje. Dovolím si podělit se o svou zkušenost, která snad pomůže či povzbudí ostatní rodiče v podobné situaci.

Ani jsem nevěděla, co znamená „příspěvek na péči“. Vše jsem si zjistila na internetu a vyrazila na příslušný úřad práce za sociální pracovnicí. Někteří sociální pracovníci bohužel ani nevědí, že dítě diabetik má na tento příspěvek nárok. Když se nedáte, můžete začít se sociální pracovnicí vyplňovat příslušné formuláře. Potom se k nám objednali na šetření dítěte v prostředí, kde žije. I když mi připadá, že je diabetiků hodně a denně vidím, kolik jich přibývá, zřejmě jich ještě není dost, aby měly úředníci zkušenosti s tím, na co se ptát a co péče o diabetika obnáší.

Na Facebooku funguje skupina Klub maminek diabetických dětí, která čítá přes 1100 členů. Tam jsme zjistili, že například šestileté dítě s diabetem z Prahy je zřejmě jiné, než šestileté dítě z diabetem z Chebu, protože jedno dítě dostane příspěvek na dva roky a druhé na šest let.  Nevím, v čem jsou tyto děti rozdílné, když trpí stejnou nemocí ve stejném věku, tedy potřebují v podstatě stejnou péči, protože ještě nejsou vyspělé natolik, aby mohly za sebe převzít zodpovědnost. Nabyla jsem dojmu, že rozdílné tu jsou pouze schvalovací komise.

Pro ilustraci uvádím příklady: Emilka z Sadské, 4 roky, dia od 18 měsíců, příspěvek schválen na 5 let. Honzík z Poděbrad, 4 roky, dia od 18 měsíců, příspěvek schválen na 3 roky. Eliška ze Štenberku u Olomouce, 9 let, příspěvek sválen na 4 roky. Eliška z Českých Budějovic, 9 let, příspěvek schválen na 2 roky. Martina z Hluboček u Olomouce, 14 let, příspěvek schválen, Kačka ze Soběslavi, 14 let, příspěvek zamítnut.

V případu tříletého Radovana ze Zlína se evidentně jedná o neznalost úředníka. Před schválením příspěvku řekl úředník mamince: „Až přestanete pobírat rodičovský příspěvek, přijďte si zažádat o příspěvek na péči.“ Počkala tedy, až dobere rodičovský příspěvek a poté získala příspěvek na péči schválen na 9 let. Radovan má diabetes od 1 roku, tudíž přišli jeho rodiče o dvouletý příspěvek od státu.

Dle mého názoru a na základě mých dosavadních zkušeností by bylo ideální, kdyby schvalovací komise braly v potaz, že dotyčný je diabetik určitého věku a tudíž má automaticky nárok na příspěvek na péči. Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) by mělo stanovit jasné instrukce ke schvalování příspěvku na péči pro diabetiky. Zde je totiž nejspíš skulina v zákoně a není zcela jasné, podle čeho jednotlivé komise rozhodují. Spousta rodičů je s dítětem doma a jsou právě na těchto penězích závislí. Konkrétně se jedná o částku 3 300 Kč měsíčně. Většina rodičů je pracovně omezena z důvodu péče o diabetika a tudíž pracovní omezení vyrovnává částkou z příspěvku na péči. Nebo si osoba, která dostává příspěvek platí jinou osobu (osobního asistenta), která mu obtíže s diabetem pomůže překlenout.

Pokud se jedná o dítě školkové nebo chodící již do první, druhé či třetí třídy základní školy, kolik z nich si umí samo píchnout inzulín? Kdo z nich se změří glukometrem, pošle si samo bolus na pumpě, naváží si oběd? Které dítě si dokáže určit, kolik si může vzít bonbónu,  když je hypo. Kolik si píchnout inzulínu, když má hyperglykemii? Kolik dětí si umí naplánovat denní program a skloubit ho s jídlem, když to není den jako každý jiný… Asi žádnému dítěti, kromě výjimek, nemůžeme v tomto ohledu věřit. I když my, rodiče dia dítěte, bychom si občas přáli, aby za nás toto břemeno převzal někdo jiný, i když by to bylo dítě samotné.

Stanovme si tedy jasná pravidla. Osobně bych MPSV navrhla nejdříve oslovit dětského psychologa, který řekne, kdy je dítě schopno s nemocí diabetes samo pracovat bez dozoru pečující osoby. A dále bychom si všichni měli  ujasnit tři základní životní potřeby, které musí dítě splňovat, aby dostalo příspěvek na péči. Pokud ošetřující diabetolog, (který nejlépe zná svého pacienta), řekne, že dítě příspěvek na péči potřebuje, proč je tu potom ještě komise, která to vzápětí vyvrátí? Kdo zná dítě lépe a kdo nejlépe posoudí, co skutečně potřebuje? Zde jsou tři základní životní potřeby, které diabetické dítě nezvládne samo zlvádnout:

 

Stravování - dítě potřebuje dohled nad navážením a přípravou stravy, dohled nad výměnnými jednotkami (počítáním sacharidů), aby byly vyrovnané glykemie.

Péče o zdraví - dohled nad dodržením léčebného režimu doporučeného lékařem. Odhad správné dávky inzulínu na množství jídla a jeho aplikaci. Pravidelné měření glukometrem. Úprava inzulínu vzhledem k jídlu a pohybu, obsluha pumpy nebo per, obsluha senzoru, kontrola ketolátek v moči, potažmo v krvi, přepichování infúzního setu.

Osobní aktivity – v nich spatřuji centrum celého problému. Zamysleme se, při čem dítě s diabetem potřebuje dohled a to takový, aby si nepřipadalo, že vybočuje z řady a cítilo se alespoň trochu samostatné.

Co je osobní aktivita? Schopnost stanovit si a dodržet denní program (leckterý dospělý má s tímto problém a my to chceme po dětech). Zapojit se do volnočasových aktivit přiměřených věku – to znamená chodit do kroužků, jezdit na tábory (zase omezení, proč jezdit jen na dia tábory). Příkladem je fotbal pro malého kluka. Rodiče mohou nechat nediabetické děti na tréninku samotné. My musíme diabetikovi zajistit dohled a péči. Těžko ho předáme trenérovi a řekneme, že je diabetik a že může mít následky, když se při kolapsu včas a správně nezareaguje. Ani že se dítě o sebe postará samo. Myslím, že bych s takovým dítětem nechtěla být sama ani pět minut. Vše závisí na dlouhém budování důvěry jak dítěte, tak i v dítě, tak v trenéra, aby si rodiče v době tréninku mohli odskočit třeba jen na nákup.

Osobní aktivita:

1)       Navázat kontakt a vztah s jinou osobou – ano, ale jen za dohledu pečující osoby, která vysvětlí, že je to diabetik, co nemoc obnáší a jaká jsou rizika.

2)       Plánovat a uspořádat osobní aktivity – ano naplánovat osobní aktivitu tak, aby byl dohled nad podáním inzulínu a popřípadě stravy, když je to nutné.

Kontakt se společenským prostředím obnáší následující: stanovit a dodržet denní program, umožnit volnočasové aktiviy obvyklé věku dítěte, tedy naplánovat aktivity (kroužky) dítěte tak, aby nezasahovaly do pravidelného stravování dítěte. Pokud by tyto aktivity zasahovaly do denního programu dítěte, musí pečující osoba dohlédnout na vhodné skloubení podání inzulínu a stravy, aby dítě nebylo ve volnočasových aktivitách nijak omezeno a mohlo se začlenit do kolektivu. Dítě se pod dohledem blízké osoby, popřípadě zajištěného asistenta, musí naučit, jak zvládat své osobní aktivity (sport, kroužky, hry, začleňování do kolektivu) a denní režim. Poté bude schopné se začlenit co nejdříve do kolektivu a diabetes ho bude co nejméně omezovat v životě. Dítě musí správně vyhodnotit při denním režimu glykemii, aby při osobních aktivitách nedošlo k hypoglykemii nebo hyperglikemii. To vše pod dohledem osoby blízké, nebo pod dohledem asistenta. Potom musí osoba blízká, nebo asistent včas reagovat a zamezit hypoglykemii, nebo hyperglykemii, které by pak vedly k poškození zdraví dítěte. Vše je z důvodu dlouhodobých správných glykémií. Každou volnočasovou aktivitu je nutné zvážit dle aktuální glykemie dítěte a na každý výkyv musí pečovatel včas reagovat.

Pokud si tento článek přečtou zástupci z řad úředníků či pracovníků ministerstva, ať upřímně a objektivně posoudí, co je v tomto článku pravda, co by oni jako rodiče chtěli pro své dítě. My, rodiče diabetiků (tzv. slaďoušků), bychom chtěli zdraví pro naše děti a možnost pracovat a to nejlépe bez stresu, zda nám náhodou někdo nezavolá, že je problém ...  Apeluji proto na příslušné zákonodárce a úředníky, vyjděte nám vstříc, příspěvek opravdu není pro rodiče na jejich nové boty, ale pro jejich děti, na péči o ně. A věřte tomu, že diabetes jako každá jiná nemoc stojí peníze navíc z rodinného rozpočtu.

Zuzana Kudrnová (autorka je matkou čtyřletého diabetika)